¿Cuál es el caso?
Augusto Barrios es un bebé de apenas tres meses que padece de astrofia muscular espinal tipo uno, una rara enfermedad que también afectó a su hermanita, Maite, quien falleció el año 2018, ya que nunca pudo acceder a un fármaco inhibidor denominado Zalgensma. Se trata de un medicamento para terapia genética cuyo costo bordea los 1.600 millones de pesos, por lo cual, es inalcanzable para el común de las personas.
¿Qué es esta enfermedad?
La atrofia muscular espinal tipo uno (SMA1) es una forma infantil grave caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, además de provocar una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.
¿Qué la provoca?
La mayoría de las atrofias musculares espinales están causadas por un problema en un gen llamado SMN1. El gen no fabrica suficiente cantidad de una proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad. Las neuronas motoras se descomponen y no pueden enviar mensajes a los músculos.
¿Qué pasó con Augusto?
La familia de este niño, oriunda de Curicó, inició una extensa campaña de sensibilización ciudadana que buscaba, además, reunir fondos para comprar el medicamento, ya que no tuvieron respuesta desde el Gobierno y tampoco de las cartas que habían enviado directamente a La Moneda, para pedir ayuda en la compra del costoso fármaco.
¿Y ahora qué cambió?
Ocurre que el laboratorio que elabora este medicamento realizó un sorteo mundial para entregar gratuitamente el fármaco, lotería que el niño ganó, según confirmaron sus padres. La madre del niño, Fernanda Muñoz, anunció que viajará hoy a Santiago con su familia para comenzar a realizar exámenes, en una clínica privada, a fin de recibir prontamente el medicamento que llegará a Chile.
¿Habló alguien más de la familia?
Belén Rodríguez, una prima del pequeño Augusto, también confirmó esta información para medios locales de Curicó, durante una actividad realizada la mañana de este martes. Allí comentó que “estamos muy felices, emocionados y agradecidos de que nuestra familia pueda obtener le medicamento”. También afirmó que todavía no reciben respuesta a la carta que dejaron en La Moneda, en Santiago.
¿Cuánto se había reunido en la campaña?
A través de la cuenta JuntosporAugusto en la red social Facebook la familia informó que se había reunido $135.719.702 equivalentes al 8,5% del monto total que cuesta el medicamento.
¿Y qué comentó la familia?
En la misma red social, la familia informó que por ahora decidió paralizar la campaña de recolección de fondos. “En este momento no podemos entregar más detalles, sin embargo, queremos informar que suspendemos hasta nuevo aviso la campaña solidaria Juntos por Augusto. A partir de hoy, nos toca como familia entrar en un periodo de trámites y evaluaciones clínicas de Augusto, al final de los cuales nos comprometemos a aportar toda la información que merecen conocer. En este momento si bien nos embarga una enorme esperanza, hemos elegido enfrentar con cautela las semanas que vienen”.
