¿Qué fue lo que ocurrió?
La Corte Suprema tras acoger un recurso de protección ordenó finalmente a la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (CENABAST), destinar los recursos respectivos para adquirir uno de los medicamentos más caros del mundo, en forma permanente, para ser suministrados a un profesional de la comuna de Sagrada Familia, quien desde pequeño padece una severa atrofia muscular espinal (AME) progresiva.
¿A quién corresponde el caso?
El caso corresponde al joven de 29 años, Ignacio Barría Rojas, de profesión periodista, domiciliado en Sagrada Familia, funcionario del municipio de esa comuna y paciente del Hospital San Juan de Dios de Curicó, centro asistencial este, en donde se ha ratificado el diagnostico, de esta, una de las enfermedades calificadas como “raras” y cuyo tratamiento requiere un medicamento prácticamente único, “pero el más caro del mundo”.
¿cuánto vale el medicamento?
“Este tiene un costo de 36 millones de pesos mensuales de por vida, que como cualquier familia chilena no puede solventar con el trabajo diario de uno y es por eso que lo pedí en el Hospital de Curicó, también en la Fundación Ricarte Soto, donde no está, por lo que con la Fundación FAME Chile (Familias de Atrofia muscular espinal), ellos me dieron la ayuda jurídica, para solicitar el medicamento más a nivel central”, contó Ignacio.
¿Qué dice el historial médico?
Según el historial médico, el paciente “durante sus primeros meses de vida no gateo, pero logró sostener la cabeza, y cerca del año y medio se paraba y daba pasos con ayuda, pero alrededor de los 2 años notan dificultad al caminar requiriendo sostén y presentando caídas. Consultan en Neurología, solicitándose una Electromiografía que demuestra signos concordantes con AME”, Atrofia muscular espinal que se encuentra hoy en etapa 2 a 3.
Con el correr de los años la enfermedad ha ido evolucionando tanto asi en su crecimiento “solo mantiene movilidad de dedos de manos, especialmente a izquierda”, a lo que se suman “numerosas complicaciones y patologías durante su evolución: Depresiones recurrentes que han requerido tratamiento y manejo Psicológico y Psiquiátrico, Insuficiencia respiratoria con Apneas durante el sueño, las que se acentúan en los últimos 2 años, dificulta para expectorar y toser y además insuficiencia ventilatoria post resfríos”.
Actualmente presenta una parálisis de las 4 extremidades, con persistencia de movimientos digitales de mano, especialmente de 1° y 2° dedos, con una Atrofia muscular generalizada, con paresia de musculatura intercostal, paresia de músculos cervicales y leve facial bilateral, atrofia lingual con fasciculaciones. “En resumen, paciente con AME tipo 3, con una progresión rápida de su compromiso motor y de la función respiratoria en los últimos años, con acentuación de Apneas nocturnas, Tos recurrente y crónica, probablemente por aspiración subclínica, acotó el informe médico.
¿Existe riesgo vital si no se suministra el medicamento?
A este diagnóstico se añade el informe emitido por el neurólogo del hospital de Curicó, Manuel Fruns Quintana, quien destaca que “por estas razones y dada su edad, su pronóstico a corto plazo será de mayor y rápido deterioro, con consecuente riesgo vital inminente, requiriendo un tratamiento específico a la brevedad. Para este paciente, el medicamento indicado seria Risdiplam, por su fácil administración oral y sin efectos adversos significativos”.
El médico precisa, en el documento, que se necesitan dosis de 150 mgs/mes y 5 mgs/día oral a permanencia. “Es un jarabe que debo tomar de por vida, es decir 36 millones de pesos mensuales”, algo así como 450 millones de pesos anuales, precisando que por esto, el alto costo que tanto el hospital de Curicó como FONASA se negaron a otorgar el tratamiento, aunque el fármaco en cuestión está aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP), añadió Ignacio.
¿Que ha señalado la justicia?
Ante este escenario y con el patrocinio del abogado, Marcelo Parodi, el paciente interpuso un recurso de protección en agosto del 2024 ante la Corte de Apelaciones de Talca, acción legal que fue rechazada, por estimarse que no existiría riesgo para la vida del paciente. Sin embargo, el recurrente insistió y apeló a la Corte Suprema, cuyo fallo definitivo e inapelable se conoció el 28 de diciembre y llegó a la Corte de Talca el 31 de diciembre, siendo notificado de inmediato al paciente, así como al hospital de Curicó y a FONASA.
“La Corte Suprema habilita el recurso y ordena que la farmacia del hospital, a través de FONASA y Cenabast debe comprar el medicamento, el que permitiría recuperar algunos músculos para el día a día, para mejorar la calidad de vida, para tener un poco más de movimiento – precisando que este dictamen- debiese ser cumplido ahora en abril, la primera dosis, en que FONASA y CENABAST lo entregan al hospital de Curicó”, acotó Barría.
